Trudna rzeczywistość „mukolinków”

Czym jest i jak ją rozpoznać?
Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma wczesnodziecięca, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Objawy najczęściej dotyczą układu oddechowego i pokarmowego. Najwcześniejszym objawem może być niedrożność smółkowa, natomiast najczęstsze są zmiany w układzie oddechowym i one mają istotny wpływ na późniejsze życie dziecka. Najwcześniej mukowiscydoza jest rozpoznawana u dzieci, u których w rodzinnie stwierdzono tę chorobę. Ze względu na ryzyko urodzenia się chorego dziecka, każdy noworodek jest bardzo dokładnie diagnozowany.
– Walka toczy się wewnątrz, choroba atakuje narządy wewnętrzne. Mylona jest często z przeziębieniem czy astmą. Ludzie patrzą na kaszlące dzieci w szkole i jeśli rodzice zamykają się w tej chorobie i nie chcą o niej mówić, troszeczkę skazują nasze środowisko na borykanie się z problemem niewiedzy – przyznaje pani Monika, mama małego Bruna. Codzienne zmagania z życiem dziecka z mukowiscydozą opisuje na swoim blogu http://www.synek-mukolinek.pl/.

Leczenie
Prawidłowe żywienie pacjentów chorych na mukowiscydozę jest kluczowe i stanowi jedną z głównych form leczenia. Ma ono duży wpływ na przebieg choroby, funkcjonowanie układu oddechowego i długość życia pacjentów. U wielu chorych istnieje konieczność stosowania specjalnych zasad żywienia, a w przypadku znacznego niedożywienia stosuje się intensywne żywienie przez gastrostomię (przetoka z powłok brzusznych do żołądka) lub nocne dożywianie przez sondę.

Praktycznie u wszystkich chorych stosuje się leki mukolityczne, tj. upłynniające wydzielinę w drogach oddechowych. Podaje się je doustnie lub w inhalacji, rzadziej dożylnie. Mukolityki stosuje się również przed drenażem oskrzeli, aby ułatwić proces usunięcia wydzieliny z drzewa oskrzelowego.

U pacjentów w ciężkim stanie z marskością części tkanki płucnej, częstymi zaostrzeniami i krwiopluciem przeprowadza się lobektomię płuc. Jest to zabieg polegający na usunięciu zajętego płata tkanki płucnej. W zaawansowanej niewydolności płuc przeprowadza się zabieg przeszczepu płuc, a u chorych z marskością wątroby również przeszczep wątroby. Jest to jedyna metoda dająca szansę na przeżycie. Transplantacja płuc jest zabiegiem trudnym i ciężkim. U pacjentów z mukowiscydozą istnieje duże ryzyko zakażenia opornymi na leczenie szczepami bakteryjnymi i odrzucenia przeszczepu. Stałym problemem jest również niewystarczająca liczba dawców narządów.

Nie lekceważ żadnych niepokojących objawów, im wcześniej zareagujesz tym lepiej!

Tekst: Redakcja
Fot. Stock

PODZIEL SIĘ
Marcin Dębowski
Pragnę przekazać zdobyte doświadczenie przyszłym jak i świeżo upieczonym rodzicom. Mam nadzieję, że w moich artykułach znajdziecie odpowiedź na swoje pytania.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ